sjundeinseglet.blogg.se

Igår la jag ut en bild på fb jag aldrig trodde jag skulle lägga här. Men nu  6-7 år senare kände jag mig modig nog. På den tiden ville jag vara stark och inte böla på fejjan. Fejjan ska vara kul. Cancerkvinnor ska vara skitstarka. Den ena starkare än den andra. Även om vi talar och tänker till väggar för att vi bor själva. Fan va stark du är! säger folk. Men det finns ett utgångsdatum för tillropen. 

Alla skrev så fantastiska historier om sin "cancerresa" i tidningarna. Om hur dom vann över cancern. Siktade på Göteborgsvarvet. Att utan familj och vänner hade det inte gått. Om nya mål. Nya insikter. Om hur stärkta dom blivit efter upplevelsen. Eller hur dom "bara levde som vanligt". Hur familjeband stärktes av dödens närvaro. Hur dom tränade på. Tog allt i sin takt. Började yoga. Allt jag läste var så förnuftigt.

Aldrig läste jag om de många (som jag lärde känna) som inte hade ett familjenätverk. Eller om kraschade familjer. Om de som inte hade möjlighet att ta "lättare" arbetsuppgifter. (Somliga kunde inte ens ta sig till behandlingarna eftersom dom inte hade råd med 60:-/dag som blev mycket pengar under 5 veckors strålning) Om de som inte kunde gå in och jobba deltid tills kroppen och knoppen var återställd. Om de som la sina scheman efter behandlingsdagar. Till exempel. Eller om hur en liten svullnad kunde leda till ett kvarstående lymfödem. Rosfebrar. Och sepsis (blodförgiftning). Om det läser vi aldrig. Eller om att ca 80% får depression av hormontabletterna. Överlevnadspillren höjs till skyarna i tidningarna medan östrogennivån strävar mot 0. Rädslan för döden har överröstat viljan att leva. 

Vi läste däremot att canceröverlevnaden var 80%. Det är ju bra! Fast statistiken är baserad på 5 år. Så femårsöverlevnad borde det rimligtvis heta. Är du friskförklarad undrar folk. Ja enligt cancerterminologiska regler är du det efter operation. Så sa min onkolog.

Så varför skulle jag ta cytostatika? Strålning? Ytterligare behandling 1 år (mot aggressiv, snabbväxande), samt hormoner? Undrade jag. För säkerhets skull svarade onkolog. Tog dom hela bröstet? undrade alla. 

Friskförklarad förlorar helt sin innebörd när man kontaktar sitt försäkringsbolag. Är det något jag tror att folk förstår så är det just det. Försäkring. Friskförklarad gäller inte när du ska försäkra dig. Läkarvetenskap och försäkringsbolag har en språkförbristning där.

Biverkningar av behandlingar gäller inte heller. Så det är bara att jobba på. Höra om vänners recidiv(återfall). Stänga av. Gå på.

I den cancergrupp jag var med i var det i det närmaste helt förbjudet att prata om kostomställningar. Man skulle "leva som vanligt". Det hade deras onkologer sagt. Det var en bra grupp. På fredagarna skålades det i trådarna. Jag skålade jag också. Fast med citronvatten. Vilket ifrågasattes. Alla andra skålade mest med bubbel. Dom levde "som vanligt." Fast jag tror inte bubbel var "som vanligt" för de flesta där. Lika lite som citronvatten var det för mig. 

Jag gick all in. Jag är nördig på så vis. Raw food. Vegan. Gjorde plats i min kropp för det kommande giftet genom att rensa ut gift. I 6 veckor. Åt rivet alltmöjligt och drack citronvatten. Kål. Jösses vad jag åt kål. Opererades. Mådde toppen! Ville stoppa tiden. 

Idag hade jag inte gjort mer än så. Idag hade jag bett dem spara några lymfkörtlar. Idag hade jag aldrig tillåtit någon att fylla alla mina friska celler med gift. Idag hade jag aldrig tillåtit dem stråla bort lymfkörtlar i 25 dagar på 8 fält på min hjärtsida eller under 1 års tid var tredje vecka spruta in Herceptin (som kunde ge hjärtsvikt) när jag hade börjat jobba. Full tid. 

Men jag räknade. 5% extra överlevnad. Alla % räknades. Herceptinen ökade livslängden. Min sorts cancer hade dessutom en överlevnad på i genomsnitt 1 år innan. Så valet torde vara lätt. Men det var det inte.  Så av alla dumma val jag gjort igenom livet så undrar jag om inte behandlingen var det sämsta. Jag har i mitt yrkesliv träffat så många äldre som haft bröstcancer. Äldre. Men inte gått igenom cytostatika. Enbart operation. Sånt får en att tänka. Oundvikligen. När den ena efter den andra "friskförklarade" går bort. Klart man tänker. 

-du tänker för mycket.

-du tänker för lite.

Det sista säger aldrig någon. Till någon.

När lymfödemet kvarstår och man inte får arbeta pga att man behöver stödstrumpa på armen. Inom vården får man inte (ny regel runt 2018-19) ha stödstrumpa av hygienskäl trots att det finns hygienöverdrag för ändamålet. 

Och när man inser att även fridfulla yoginis som inte jobbar oregelbundna tider med tunga lyft får lymfödem så klart man tänker. Mest tänker man på hur det ska lösas. Och hur själv man står i det.

Lymfvätskan lägger sig överallt. Diafragman låser sig. Kläder som sitter bra på måndag kommer man inte i på tisdag. Jackor och kappor får slängas. Ena armen får inte plats i ärmen. Kyla. Värme. Lyft. Myggbett. Förkylning. Ansträngning. Stress. Allt kan påverka.

Och läkarna vet inte ett dugg om det. Dom kan absolut inget om lymfsystemet. Vårt immunförsvar. Det är tragiskt. Att biverkningarna får så lite utrymme och efterbehandlingar inte existerar. Efter sista injektionen står du själv.

Men nu tänker vi inte mer på det. Nu ska vi vara glada att vi lever. Faktiskt nästan lite mer glada än andra. Fy vilken energitjuv jag är. 

Över till Afganistan.